Le 5 juillet, la Fondation de l’UQAM a dévoilé la contribution totale de la Fondation Lueur d’espoir pour Ayden au projet sur la maladie de Krabbe. Depuis juin 2016, 233 758 $ ont été versés à ce projet qui vise à développer une diète améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Empreint d’émotions, l’événement s’est déroulé en présence des donatrices Morgane Lebougre et Lynda-Marie Louis ainsi que du recteur Robert Proulx.
Rappelant que ce projet est né de la détermination de ces deux mamans pour leur fils Ayden et Louis, le recteur a mentionné l’unicité et l’originalité de ce partenariat avec l’UQAM. Lynda-Marie et Morgane ont toutes deux souligné «le chemin parcouru, la lueur d'espoir brille de plus en plus fort et nous voilà entourées de chercheurs.» Au cours de la cérémonie, les invités ont participé à une envolée de ballon symbolisant la continuité de cette aventure humaine et chargée d’espoir.
Absente, Catherine Mounier, vice-rectrice à la Recherche et à la création et directrice du Laboratoire du métabolisme des lipides où se tiennent les recherches, a tenu à s’adresser par vidéo aux donatrices qu’elle a qualifiées de «mamans extraordinaires». Elle a aussi remercié avec émotions Ayden et Louis en rappelant que cette recherche est basée sur leur courage et expérience de vie.
Amassée grâce à une importante collecte de fonds en France, cette somme devait, entre autres, offrir à Ayden un traitement expérimental aux États-Unis finalement rendu impossible en raison du stade avancé de la maladie. Souhaitant faire avancer les connaissances et faire de la maladie de Krabbe une maladie grave et non mortelle, Lueur d’espoir pour Ayden a décidé de contribuer à mettre en place ce projet à l’UQAM.
Depuis l’amorce du projet en septembre dernier, les premières étapes de recherche ont été amorcées avec succès – un étudiant au doctorat a été recruté et y est entièrement dédié et la démarche scientifique a été approuvée par les différents comités en éthique de l’Université. Les premiers tests de diètes ont aussi débuté et selon la vice-rectrice, les premiers résultats sont au rendez-vous.
Les personnes qui souhaitent apporter leur soutien au Projet sur la maladie de Krabbe peuvent le faire en remplissant le formulaire disponible en ligne.
Photo : Gaetan Ravaut, doctorant en biologie, Pierre Bélanger, directeur général de la Fondation de l’UQAM, Morgane Lebougre accompagnée de son conjoint Romain, Eilyaz et Ayden, Lynda-Marie Louis et son conjoint Félix, Robert Proulx, recteur de l’UQAM, Karl-Frédérick Bergeron, agent de recherche au Laboratoire du métabolisme moléculaire des lipides de l’UQAM. Crédit photo: Jean-François Hamelin